18. joulukuuta 2018

Sometimes you need to distance yourself to see things clearly

Kävin parisen viikkoa sitten neurologilla ja sieltä viimeinkin sain reseptin happeen. En ole vielä soitellut hapesta kaikkien kiireiden vuoksi vaikka kohtauksia onkin ollut välillä tiheämmin ja välillä harvemmin. Täytyy huomenna yrittää hoitaa se asia, kun olen käynyt äiskän seurana pään magneettikuvauksissa. Sydänfilmi oli ok ja perjantaina sitten uudelleen, nyt myös Verpamil kolmatta kertaa käytössä vaikkei siitä ole ollut hyötyä pahemmin aiemmilla kerroilla.






Eilen äidillä oli kolmas hoitokerta tällä toisella sytostaatilla ja vointi on pysynyt aika hyvänä. Äiskälle lähetettiin kutsut jopa lisähoitokerroille, joka on todella hyvä juttu. Tosin jos päästä löytyy jotakin niin sitten varmaan sädetys menee sytostaattien edelle. Tulokset saa sitten joulun jälkeen ja nyt toivotaan vaan parasta eikä murehdita ainakaan liikoja.




Viikonloppuna pääsin tauon jälkeen hetkeksi pois näistä samoista maisemista paikkoineen ja ihmisineen. Se on välillä sellainen pakollinen asia jota oikeasti tarvitsee, että saa lisää virtaa arkeen. Osalla voi olla sama rentoutumiskeino ja osalla joku aivan muu, valintansa kullakin. Mulle se on se liian tutusta ympäristöstä irtautuminen ja se, että tarvitsee pääosin kantaa vastuu vain itsestään. Bambi oli mulla mukana ja se oli sillekin uusi kokemus, kun ei ole koskaan liikkunut vilkkaassa keskustassa eikä varsinkaan junassa. Oon ylpeä siitä, että miten hyvin se kulki mukana vaikka palatessa takaisin uskalsi jo alkaa puolustaa aluettaan :D Jos sitä ei olisi ollut mukana, niin vahvasti luulen etten olisi lähtenyt ollenkaan. Sen mä ainakin tiedän, että ensi kerralla pyrin lähtemään pidemmäksi aikaa ennen kuin pääsen täältä kokonaan pois. Oli pitkästä aikaa sen verran hyvä olla, että ehkä mä en olisi halunnut palata lainkaan takaisin jos ei olisi velvollisuudet odottaneet :D




Parin päivän päästä polilla on hoitokokous ja sinne tuntuu niin oudolta mennä pidemmän tauon jälkeen. Kun multa kysytään, että miten mä voin niin mä en osaa vastata siihen. Pääosin fiilikset on olleet aikamoista matalalentoa ja nytkin tuntuu kuin oisin kadottanut itseni ihan täysin. Jos annat itsestäsi jotenkin tavallista enemmän, niin perässä seuraa sellainen sulkeutumisen ja pakenemisen fiilis. Mulle se tarkoittaa sitä, että miten voit antaa muille itsestäsi mitään jos et oo lähellekään kunnossa? Tulee jonkin tason katumus, että pitäisi vaan pysyä kaikista kaukana ja olla hiljaa, ei sotkea niitä sun omiin ongelmiin ja fiiliksiin. Ei vaan päästää lähelle, ei henkisesti eikä fyysisesti. Haluan irti siitä fiiliksestä, mutta kun se ei ole helppoa. Ei todellakaan. Hyvänlaatuinen spontaanius katoaa aika tehokkaasti. Kai se on pelkoa, kun on tottunut että mikään ei ole pysyvää ja asioita voidaan käyttää sua vastaan yms. En mä tiedä! Osaiskin vastata, mutta kun en osaa... En ainakaan vielä. Osaan vastata vaan siihen, että hyvältä se ei tunnu.

20. marraskuuta 2018

Kuulumisia ja juttua äidin syöpätaistelusta

Viime kerralla kun kirjoittelin, että odotan neurologille pääsyä ensi kuun alussa niin nyt voin todeta todellakin odottavani! Kipupäiviä on ollut monia ja oon niitä merkinnyt tuohon päänsärkypäiväkirjaan. Ei katkennut kipusarja toiseenkaan kortisonikuuriin. Polilta taas ei ole kuulunut mitään, mutta se ei ole nyt mulle se ensisijainen asia.


Viime viikolla käytiin äidin kanssa lääkärin vastaanotolla syöpäpoliklinikalla ja siitä käynnistä jäi kyllä huono fiilis. Lääkäri ei näyttänyt meille keuhkokuvia eikä kertonut verikokeiden tuloksia. Hän ei osannut vastata juuri yhteenkään kysymykseen ja sitten pamautti sellaisen asian ilmoille, että hänen mielestään nyt olisi tärkeämpää pyrkiä pitämään yllä äidin peruskuntoa ja lopettaa syöpähoidot kokonaan. Hermostuin asiasta ja ihan aiheesta sillä äiti voi hyvin ja pärjää kotona itsekseen. Kaiken päälle lääkäri konsultoi myös kotihoidon palvelua vaikka äiti ei tarvitse sieltä mitään apua. Oli myös virheellisesti kirjoittanut näitäkin tietoja ja eilen sitten kotihoidon palveluja tarjoava ihminen soitti ja varasi tapaamisen täksi aamuksi. Eilen kuitenkin soitettiin sinne vielä takaisin, selvitettiin asiat ja peruttiin koko aika. Asiat kääntyivät viime viikolla kuitenkin niin, että lääkäri suostu aloittamaan viimeksi yhteen kertaan jääneen sytostaattihoidon uudelleen ja äiti sitten saikin sen eilen. Tutkin myös äidin tietoja joista kävi ilmi, että keuhkoissa oleva tulehdus on parantunut ja ettei mitään uusia merkittäviä muutoksia leviämisen suhteen ole tapahtunut. Sydänfilmi oli ok ja verikokeetkin suhteellisen hyvät. Sen takia en voi vieläkään ymmärtää, että miksi lääkäri olisi päätynyt ratkaisuun lopettaa kaikki hoidot. Lohduttaudun kuitenkin sillä ajatuksella, että jos tämä hoito olisi nyt viimeinen mitä heillä lääkärin sanojen mukaan olisi enää tarjota niin sitten pyydämme toisen lääkärin mielipiteen asiaan. Jos sekään ei toimisi niin sitten kyllä suuntaamme yksityiselle hakemaan hoitosuunnitelmaa. Ymmärtäisin, jos äiti olisi huonossa kunnossa eikä tosiaan kestäisi hoitoja, mutta kun ensimmäinenkään sytostaatti ei koskaan lopettanut antamasta vastetta. Yhtäkään kiveä ei jätetä kääntämättä ja äitikin sai tuosta lääkäristä enemmänkin voimaa ja lisää taistelutahtoa. Asiat eivät vaan voi mennä noin.



Äidin asiat ovat siis viime päivinä pyörineet paljon mielessä, mutta täytyy muistaa että vaihtoehtoja on olemassa vielä ja oon niitä oma-aloitteisestikin selvitellyt ja jutellut ihmisten kanssa. Viime viikolla myös väsymys alkoi purkautua, kun oon niin kyllästynyt kipuihin ja siihen etten ole vieläkään saanut juuri ollenkaan kunnolla nukutuksi. Uni ei vaan tule. Se on sitten ilmennyt sillä, että oon esimerkiksi hermostunut ja korottanut ääntäni. Joskus aiheettomasti, joskus myös aiheesta. Oon sitä mieltä, että mullakin on arvoa ja sitä kuvastaakin hyvin lause: "Oman arvon tunnistaminen on onnellisuuden avain."


  Käytiin äiskän kanssa jokin aika sitten leffassa katsomassa Ilosia aikoja, mielensäpahoittaja ja oli ihan katsomisen arvoinen leffa. Tällaiset pienet asiat piristävät ja oon käynytkin äidin luona nyt melkein päivittäin, kun hoidan esimerkiksi kauppaostokset hänen puolestaan ettei nyt saisi mitään tartuntoja sytostaattihoitojen vuoksi ja saisi ne kunnialla läpi. Oon pyrkinyt edelleen ulkoilemaan, mutta nyt se on jäänyt hiukan vähemmälle kipujen ja voimattomuuden vuoksi. Nyt ei auta kun odotella, jos neurologilta saisi apua ja muutenkin voimia kerättyä. Rytmit on mulle tärkeitä sillä ne auttaa vaikeimpinakin hetkinä pitämään pään kasassa. Mun koiravauvastakin tulee koko ajan yhä isompi tyttö ja nyt sillä on meneillään jo ensimmäinen juoksuaika, hahah!








8. marraskuuta 2018

Luultavasti myrskyjä onkin vain siksi, että niiden jälkeen saataisiin auringonnousu. -Muumipappa

Tulihan se sieltä eli kutsu neurologille ensi kuussa. Kortisonikuurin aikana mulla on ollut vain yksi kunnollinen kohtaus, mutta kauhulla odottelen kun viimeinen viikko menossa kortisonikuuria ja huomenna annostus taas laskee. Kyllä sitä vaan toivoo, että jospa tämä sarja katkeaisi nyt viimein mutta aina on se suuri pettymyksen mahdollisuus olemassa.



Polilla ei ollutkaan lääkäri paikalla, mutta oli kuitenkin keskusteluaika viime aikojen tapahtumien ja mielialan heittelyiden vuoksi. Tällä viikolla mahdollisesti sitten saan uuden ajan polille, jossa on yhteistapaaminen. Polilla huolta herätti unettomuus, joka kyllä on viime aikoina mennyt aivan liian pitkälle kun musta tuntuu ettei virta lopu ollenkaan. Haluaisin vaan koko ajan puuhata jotain, liikkua ja saada asioita aikaiseksi. Huonona puolena keskittyminen ei siis riitä pitkäksikään aikaa vain ja johonkin yhteen asiaan, kun oon jo alkamassa puuhailemaan toista. Onhan se jollain tasolla häiritsevää, mutta ennemmin näin kuin sellainen huonompi kausi ettei jaksaisi mitään ja koko ajan ahdistaa sekä kiukuttaa.



  

Pelottava juttu mulle tapahtui viime viikolla, kun nukkumaan käydessä mulle iski näkö- ja ääniharhoja. Muistikuvia niistä vajaasta parista tunnista on se, että olin aivan hämmentynyt omassa kodissani kun en tiedostanut täysin missä olen ja ketä mulla on ympärillä. En nähnyt kunnolla eteeni, jalat menivät alta ja kävelin seiniä myöten. Loppujen lopuksi havahduin kylpyhuoneesta aivan pyörällä päästäni. Tuollaisten hetkien jälkeen mua todella pelottaa, kun alan ajattelemaan että jos tekisinkin jollekin jotain pahaa kun en tiedostaisi ympäristöäni enkä todellisuutta. Uniasioita yritetään hoitaa kuntoon, että mahdollinen palaava ahdistus pysyisi kurissa ja ettei ainakaan liian vähäinen uni vaikuttaisi asioihin negatiivisesti. Oli kyllä järjetön sekoamisen pelko, että seuraavana päivänä pulssi veteli aivan ylikierroksilla. Nyt on jo helpompaa, mutta aina se pelko piilee että milloin seuraavan kerran iskee vastaavanlainen tapaus ja mitä jos sellainen tuleekin vielä pahempana? Ei se auta näissäkään asioissa kuin mennä vaan päivä kerrallaan.



Bambin kanssa oon ulkoillut paljon ja pyrkinyt syömään suhteellisen säännöllisesti. Sellaisia perusjuttuja, jotka nyt muutenkin kuuluisi olla kunnossa :D Välillä iskee aivan liian yliampuva onnellisuuden tunne vaikken ole edes syönyt mitään lääkkeitä jotka voisivat vaikuttaa. Kerroin suoraan polilla myös siitä, että koen lääkityksen auttavan enemmän kausiluonteisesti kuin jatkuvasti syötynä. Toivon vaan, että tämän asian kertominen ei lähde viemään asioita taas aivan eri suuntaan, en jaksaisi mitään stressiä just nyt. Haluan vaan nauttia ja olla niin kauan kuin tätä kestää. Huonoina kausina on niin epätoivoinen olo eikä nauti mistään, nykyään mä pystyn jo hymyilemään kun mietin sitä että miten mä jaksan hoitaa kaikenlaisia asioita ja viedä arkea eteenpäin. Aiemmassa synkkyydessä luulin, että sitä päivää ei tule mutta kyllä niitäkin vaan tulee. Silti tiedostan, etten tälläkään hetkellä oo täysin oma itseni ja tämäkin on esimerkki sellaisesta ajatusten virran kirjoittamisesta mutta menköön :D



Kokeilussa J.Mäki Professionalin Look Up-hiustenhoitosarja

J.Mäki professional kysyi minua mukaan kokeilemaan uutta hiustenhoitosarjaa nimeltään Look Up. Olen aiemminkin ollut mukana testaamassa heidän tuotteitaan ja olen ollut tyytyväinen, sillä niissä käytetään mahdollisimman paljon luonnollisia raaka-aineita ja ne ovat saaneet näyttämään ja tuntumaan hiukset hyviltä. Tuotteita ei testata eläinkokeilla eivätkä ne sisällä mitään eläinperäisiä- tai eläimille haitallisia aineita. Tämä on yksi suuri asia jota arvostan todella paljon.


Lisää yrityksestä voit käydä lukemassa täältä.
 
Look Up-sarjassa keskitytään enemmänkin hiusten ulkonäköön ja näistä tuotteista on ainoastaan hyvää sanottavaa. Mun hiukset on omien liikavärjäilyjen takia todella kuluneet, ohuet ja katkeilevat. En uskalla edes hiusten pesun jälkeen useinkaan märkänä harjailla hiuksiani, mutta näiden tuotteiden kanssa uskallan. Hiukset sai helposti kammatuksi ja kuivuessaan jäivät todella pehmeiksi. Tuoksu oli myös miellyttävä, en siedä mitään vahvoja hajuja jotka iskevät kunnolla päin näköä sillä se laukaisee monesti migreenin joka on mulle todella kivulias ongelma. Edes hoitoaine ei jättänyt hiuksia mitenkään tahmeiksi ja muuten epämiellyttäväksi vaikka kuivat hiukseni vetävätkin kaiken mahdollisen itseensä. Tosin ennen näiden uusienkin tuotteiden kokeilua mulla on ollut nytkin käytössä J.Mäki professionalin tuotteita, joista kuvat lopussa ja ne on tuuheuttavia ja hoitaa samalla :) Nää uudet kyllä sijoittuu korkealle hiustenhoitotuotteisiin joita mä suosin.





30. lokakuuta 2018

Break the rules. Find your freedom. Live your life.

Tällä viikolla oon alkanut päästä normaaleihin rytmeihin kiinni, kun ikävien asioiden ja kipujen takia en kyennyt tekemään juuri mitään muutamaan viikkoon. Kävin viime viikon lopulla lääkärissä ja siellä sitten uusittiin lääkereseptit. Kaikkia neurologisia testejä en läpäissyt, joten neurologia konsultoidaan ja sieltä tulee mahdollisesti lähiaikoina yhteydenotto. Aloitettiin jälleen kolmen viikon kortisonikuuri ja olenkin ollut nyt kivuttomana onneksi. Kuuri saa pitää kivut siihen asti poissa, kunnes pääsisin tarkempiin tutkimuksiin ja pystyisin sillä aikaa hoitamaan töitä ja muita välttämättömiä juttuja. Pirteyttäkin on tullut lisää kortisonista, mutta sen huonoihin puoliin kuuluu kasvojen ihon huononeminen sekä mulla on kädet aivan rikki taas. Mielummin kuitenkin nämä vaivat kuin ne kamalat kivut. Onneksi on vielä muitakin konsteja, mutta ne ovat sitten niitä viimeisiä jos kivut palaavat eikä mikään auta. Mielialalääkkeitä en syö, koska juuri nuo mitkä mulla on käytössä saattavat samalla heikentää myös kipulääkkeiden tehoa ja juuri tällä hetkellä koen tärkeämmäksi hoitaa kivut pois, sillä nekin vaikuttavat mielialaan todella negatiivisesti. Viime viikolla tapasin myös ensimmäistä kertaa kasvokkain Marin ja toivottavasti ensi kerran menee kaikki iloisemmin, kun nähdään! <3




Silloin kun käy muitakin ikäviä asioita, niin kyllä silloin oppii aina arvostamaan elämää pala palalta enemmän. Tämä pitäisi kuitenkin muistaa myös joka päivä ja sanoa kaikille läheisille niitä asioita joita haluaa heidän tietävän. Muutenkin kaikenlaiset asiat laittavat pohtimaan niitä kysymyksiä, että mitä kaikkea elämältä oikeasti haluaa. Elämä ei ole ikuista ja mullakin esimerkiksi suurimpana toiveena on päästä muuttamaan täältä pois, aloittamaan elämä itsekseen alusta ja lähemmäs niitä ihmisiä, jotka rakastavat ja joita mä rakastan. Jos mä eläisin vielä vuosia näin, niin mä en pystyisi tähän. Tää on liian kuluttavaa ja mä haluan elää enkä jäädä tähän tilaan paikoilleni pitkäksi aikaa. Eilen varsinkin mulle taas iski tämmönen fiilis todella vahvana. Näitä kysymyksiä pitäisi jokaisen miettiä, sillä me eletään vaan kerran ja miksi elää elämäänsä sitten epämukavasti, jos voi tehdä muutoksia ja erilaisia vaihtoehtoja on aina olemassa? Mä en ainakaan halua vuosien päästä havahtua siihen, että elämästä on kadonnut vuosia enkä mä ole elänyt onnellisena. Ja just nyt mä en ole onnellinen vaikka jokaisesta päivästä voi löytää jotain hyvää, jos pysähtyy miettimään. Eläimet tuo mulle joka päivä onnenhetkiä ja esimerkiksi niinkin pieni asia, kun Bambi ihmettelemässä ensilunta <3






" Jos sullon villi sydän niin seuraa mua, jos sullon tahtoo anna sen kuulua vaikka muut ei vielä ymmärrä. Jos sullon villi sydän niin seuraa mua, tiedät ettet saa sitä kahlittua. Se rauhottuu, kun kaiken nään. "


15. lokakuuta 2018

Don't be afraid to start over. It gives you a chance to build something better.

Niin ne tilanteet vaan muuttuu ja äiskä oli sairaalassa viikon. Kun viime kertaiset verikokeet oli otettu, saatoin äiskän päivystykseen, koska sairaalalta soitettiin että sinne on mentävä heti. Happisaturaatio oli laskussa ja sekä tulehdusarvot että syke korkealla. Keuhkokuvia ja testejä otettiin, mutta ei ole tietoa että mistä tulehdusarvot lähtivät nousuun ja minkä vuoksi äiskän oli vaikeaa hengittää. Sen takia happiviikset olivat apuna. Viime torstaina oli ensimmäinen päivä, kun äiti pärjäsi ilman happea ja happisaturaatiokin pysyi hyvänä. Oireilut alkoivat pari päivää sen jälkeen, kun oltiin annettu kertaalleen tuota eri sytostaattia. Sitä ei enää jatkossa anneta. Muutaman viikon päästä on kontrollikäynti ja sitten alkaa selvitä, että miten jatketaan eteenpäin. Äiskän koira Upi oli mun luona tuon sairaalajakson ajan. Ihana herrasmies <3



Selvisin viimein itse tänään verikokeisiin. Tänään olisi ollut käynti polillakin, mutta peruin sen koska ei vaan ollut voimia mennä. Nukuin viime yönä todella huonosti ja muutenkin vähän kipeä olo. Ahdistus iskee aina välillä, mutta se ei ole samanlaista kuten pahimpina aikoina ettei kyennyt mihinkään. Oon kyllä selvinnyt nyt pari päivää lähes kokonaan ilman ahdistusta ja oon ihmeenkin rauhallinen. Mielialan vaihtelut on niin rasittavia etten edes tiedä kuinka monta kertaa oon sanonut tän. Kaikki uudet tilanteet, niin hyvät kuin pahatkin pahentavat näitä aina. Jos sitten taas pääosin on tasaisen tylsää niin sitten iskee se turhautuminen. Onneksi on nuo elukat, jotka saa pysymään järjen edes jokseenkin päässä vaikeimpina hetkinä. Pari päivää sitten tuli tehtyä tyhmiä asioita, mutta just tällä hetkellä on aika hyvä olla. Sitä ei tiedä, että onko mulla vielä viikonkin päästä samanlainen fiilis vai onko tilanne joku ihan muu. Aina se järki ei vaan ole päällimmäisenä ja silloin ei pysty hyödyntämään asioita. Ei pysty kaikkea avaamaan, koska oon kuitenkin sellasessa tilassa etten mä jaksa mitään arvostelua vaikka sitä tulee aina jossakin määrin ja se on otettava vastaan :D Jokaisen vaan pitäis muistaa ettei ole olemassa mitään tiettyä "kaavaa", joka vaan sopisi kaikille niin lääkkeissä kun muissakin jutuissa. Kenet mun edes pitäis vakuuttaa mistään, vakuuttelenko itselleni että kaikki järjestyy vai muille? Tuntuu et oon ajoittain aivan sekaisin :-) Mutta joo, tällä hetkellä kaikki on ihan ok enkä jaksa stressata, että mitä seuraavaksi.







" Paikoittain elämä se pistää palasiksi, mut kokoon itteni yhtä nopeesti ku hajosinki. Miten kivust päästää irti ku siit tulee elämäntapa? Mullon syy miksen jää sänkyyni makaa. "